こんにちは！
こうせいです！
突然ですが、僕には大きなミッションがあります。
それは、
「難病を取り囲む環境を変えること」
僕は自分が難病をもっているので、どうしても難病を取り囲んでいる今の現状に見て見ぬふりができませんでした。
難病の患者会というのはほぼ、難病を患っている当事者の方、もしくはそのご家族の方が運営をされております。
自分が生活をするだけでも大変でいらっしゃるのに患者会のために奮闘している方々をみて、
「これは現状を変えていかないといけない。」
そう感じました。
そこで今日は、僕が多方面にヒアリングをする中で明らかになっていった難病患者会の現状について書きます。
アメリカの患者会との違い
患者会が持つ力
医療の分野でやはりアメリカはいつも先端を行きますよね。
日本はそれをアメリカの事例を取り入れるといった形がほとんどです。
それは患者会の世界でも同じでした。
海外の患者会は、患者会自体が大きな力を持っています。
特にそれが顕著なのは資金面です。
こちらのサイトをご覧ください。
こちらはPachyonychia Congenitia(先天性爪甲硬厚症)という皮膚の難病のアメリカのサイトです。
非常に見やすいサイトが作られています。
この患者会がすごいところは、ただサイトが見やすいだけでなく寄付につなげているところです。
話を聞きに行った皮膚科の先生によると、この患者会は
億単位
で寄付を集めているそうです。
億単位ですよ⁉
そしてその寄付を研究者にどーんと渡して研究をしてもらっているようです。
かたや、日本の患者会はどうでしょうか。
日本の患者会は寄付というのがほぼ集められていないようです。
もちろん、アメリカと日本ではお金に対する価値観だったり、国民性だったり(僕はあまり好きな言葉ではありませんが)いろんな違いがあるので一概には比較できないでしょう。
でも、行政からの僅かなお金を各患者会で分配を争っているような状況です。
これはさすがにまずいと思いました。
各患者会が世の中に認知されて、そこに寄付が集まってくる。
そういった仕組みを作っていかなければならない。
幸い、CAMPFIREやpolcaなどのクラウドファンディングの登場により寄付へのハードルは下がっています。
あとは寄付することにどう価値を感じてもらえるか。
そこの意味づけをしっかりやっていかなければと思っています。
情報発信能力
先ほどのアメリカの患者会のサイトは非常に見やすいですよね
日本の患者会でもすごくきれいなホームページを運営しているところもあります。
NPO法人 レット症候群支援機構 | 女の子だけに起こる難病「レット症候群」支援団体
しかし、このレット症候群の患者会のように組織としてまとまって活動できている患者会はほんの一部なのが現状です。
ホームページを含めた情報発信能力
これも日本の患者会は改善していかなければなりません。
いろんな患者会のホームページを見させてもらって感じたのは
「更新しているかどうかわかりにくい」
ということ。
そして、もうひとつ
「デザインが古い」
参考までにお世話になっている北海道難病連さんのホームページをご覧ください
僕も最初このホームページを見たとき
「デザインが古くて、あまり見たいと思わないな」
と感じました。
更新の見せ方、デザイン共に変えていかなければと担当者の方もおっしゃられていました。
もっと整っていないホームページを運営している患者会もたくさんあります。
また、SNSを運用している患者会も少数です。
なぜこのような状況なのか。
もちろんマンパワーの問題もあるでしょう。
資金の問題もあるでしょう。
いろんな原因が絡み合っています。
そこで僕たち若者が手を挙げてこの環境を変えていきたいのです！
今、僕の想いに賛同してくださった方とチームを組んで、北海道難病連さんの支援も受けながら難病を取り囲むの環境改善に取り組んでいます。
この環境を変えるには、疾患を患っている患者さんに任せてしまうのは荷が重すぎます。
また、患者会の方はこれからを担う若者に託したいという想いを強くもっておられます。
今、疾患を患っている方たちはもちろんのこと、これから生まれてくる子どもたちの中で疾患を患った子が少しでも生きていきやすい環境を作っていく。
そんな想いで僕は活動しています。
