こんにちは！ こうせいです！
12/1(土)、12/2(日)と僕がお世話になっている宮本さんが会長をつとめている表皮水疱症友の会の全国交流会に参加するため大阪にいました。
本日開催☀️
— Debra Japan (@debra_japan) December 1, 2018
Debra japan 全国交流会in大阪
まもなくスタートです！ pic.twitter.com/n8VeST8CCu
僕は表皮水疱症のホームページのリニューアルを担当しており、そのお披露目も兼ねての参加です。
ですが、さっそくトラブル
神戸空港から大阪駅へ。その後乗り換えて舞洲に向かう予定が電車を間違え奈良県に行ってしまいました(笑)
会場に着くと、宮本さんはじめ大人の患者さんから乳幼児の患者さんとそのご家族、小学生くらいの患者さん、大学生の患者さんなど様々な患者さんがいらっしゃいました。
今まで表皮水疱症の患者さんは、患者会の代表の宮本さんしかお会いしたことがなく、いろんな症状の患者さんにお会いすることは初めてだったのですごく勉強になりました。
患者さんの一言ひとことにたくさんの想いが込められており、将来医療者を目指すものとして心に留めておきたいことばかりでした。
また、表皮水疱症を専門としておられる大阪大学の玉井先生や新潟大学の新熊先生にもお会いしてお話をお聞きし、「医師として難病患者とどう向き合うか」という心構えを教えていただきました。
新熊先生のお話は、僕が電車を間違えて遅刻したためお聞きすることができなかったのですが、玉井先生のお話は聞くことができました。
なぜ玉井先生が日本に患者数1000人程度と言われている表皮水疱症の研究をしようと思ったのか。
そこには表皮水疱症と闘う親友との壮絶なストーリーがありました。
現時点では治らない病気に対して、医師や研究者がどう向き合っていくべきなのか。
非常に考えさせられる内容でした。
そして、こんな出会いも。。。
患者会の代表さんのもとに、新しい患者さんから
— 中村恒星/医学生チャンネル代表 (@kkkkosei777) 2018年11月29日
「大阪の全国交流会に参加したい」
と連絡が。
代表さんが
「どこで交流会を知ったんですか?」
とお聞きしたら
「中村さんのTwitterを見ました」
と返事が来たらしい。
嬉しい!
僕も大阪行くのでお会いできるのが
楽しみだ!
お会いできました!
— 中村恒星/医学生チャンネル代表 (@kkkkosei777) 2018年12月2日
難病チャンネルもすごく楽しみしているとのお言葉をいただき本当に嬉しかったです
万人が見なくてもいい。
でも少ないかもしれないが必要な人に確実に届ける。
その大切さを痛感しました。
この全国交流会に初めて参加された患者さんがいらっしゃったのですが、僕のTwitterをみてこの交流会の存在を知ったそうです。
本格的のTwitterでの情報発信を始めたのは今年に入ってからですが、まさかこんな出会いがあるとは想像もしていませんでした。
情報発信を通して少しでも世の中に貢献できているのかなと感じた瞬間でもありました。
そして新しいホームページの発表と僕のやっている難病チャンネルなどのオンライン動画メディアを用いた情報発信についてプレゼンもさせていただきました。
10分もの貴重な時間をいただき、たくさんの患者やそのご家族に聞いていただきました。
みなさんの真剣なまざさしを見ていると「もっと頑張らなくては、、、」
そう感じました。
少しでも多くの難病患者さんが生きやすい世の中を作るために邁進します！
↓僕が新しく作成した表皮水疱症友の会 DebRA Japanホームページ
今回の患者会の参加を通して、
僕が本当にするべきことが見えました
やはり医療者である以上、患者さんがどこに困っていって、どうしてほしいかということを常に把握しておくことは重要なんだなと感じます。
今回こんなにも貴重な機会を僕に提供してくださった宮本さんはじめ多くの皆様に感謝申し上げます。
これからも突っ走る！！！
